פסק-דין בתיק בג"ץ 8787/13

המשנה לנשיא מ' נאור:

1.        העותרת מבקשת כי נורה לועדה הציבורית להרחבת סל שירותי הבריאות לשנת 2014 (ועדת הסל) לבצע ללא דיחוי תעדוף ודירוג של הטכנולוגיה הרפואית מושא העתירה המיועדת, בין השאר, לחולי תסמונת רט, וזאת בהתאם לנוהל עדכון סל שירותי הבריאות מפברואר 2010. הבקשה היא כי התעדוף והדירוג ינתנו כבר עתה, לגבי סל הבריאות של 2014. הטענה, בקליפת אגוז, היא כי ועדת הסל לא היתה מוסמכת לקבוע כי בשלב זה, ככל שהדברים נוגעים לשנת 2014, אין מקום לדרג ולתעדף את הטכנולוגיה. מבקשות ההצטרפות תומכות בבקשה.

2.        העותרת שלפנינו, העמותה לתסמונת רט, הוקמה בשנת 2001 וייעודה הוא לרכז את המאמץ לקידום הטיפול, הידע, המחקר וההכשרה בנושא התסמונת. תסמונת רט (Rett Syndrome) הינה הפרעה נוירו-התפתחותית גנטית, המופיעה בעיקר בבנות. ילדים עם תסמונת רט סובלים מקשיים רבים במישור המוטורי, התפקודי, התקשורתי ובמישורים נוספים. העותרת פועלת, בין השאר, להכללת טכנולוגיה של תקשורת-תומכת-חלופית במסגרת סל הבריאות. מטכנולוגיה זו, יכולים להנות גם חולים במחלות אחרות, המתקשים בדיבור, כגון הלוקים בשיתוק מוחין, הלוקים באוטיזם, חולי ALS (מחלת העצבים המוטוריים), ועוד. מכשירי תקשורת-תומכת-חלופית הם אביזרים אלקטרוניים, שפותחו במיוחד לצורך תקשורת עבור אנשים עם ליקויי דיבור ותקשורת אחרים.

רקע עובדתי

3.        על ההיסטוריה של הניסיונות להביא להכללת הטכנולוגיה בסל הבריאות ניתן ללמוד מדיון שהתקיים ביום 27.1.2013 במשרד הבריאות, דיון עליו עוד ארחיב את הדיבור. כעולה מסיכום דיון זה, במהלך השנים הוגשו מספר פעמים בקשות להכנסת הטכנולוגיה לסל הבריאות. בשנת 2012 עמדת חברי ועדת הסל דאז הייתה כי לא מדובר בטכנולוגיה שהיא רפואית במהותה, ולכן לא נמשך הדיון בועדה לגבי הכללתה של טכנולוגיה זו בסל באותה שנה. בשנת 2013, במסגרת תהליך הרחבת הסל, הוחלט בדיונים מקצועיים במשרד הבריאות, בין השאר על סמך עמדת ועדת הסל בשנת 2012, כי אין המדובר במכשיר רפואי המתאים להכללה בסל הבריאות, וכי המכשיר אינו מסוג הטכנולוגיות המתאימות לדיון במסגרת ועדת הסל.

4.        ביום 3.3.2013 הוגשה שוב על ידי עמותת אייזק - ישראל בקשה לכלול את הטכנולוגיה בסל הבריאות בשנת 2014. עמותת אייזק - ישראל ועמותות אחרות בקשו להצטרף להליך ושמענו את טענותיהן בדיון שהתקיים לאחר הוצאת הצו על תנאי. להגשת הבקשה שהטכנולוגיה תיכלל בסל בשנת 2014 קדמו מהלכים בתוך משרד הבריאות. תחילה התקיים דיון בלשכת מנכ"ל המשרד, פרופ' גמזו, בשאלה האם ניתן לכלול את הטכנולוגיה בסל הבריאות. בהתאם להוראות המנכ"ל התקיים (ביום 27.1.2013) דיון ביחידה הארצית למכשירי שיקום וניידות במשרד בהשתתפות גורמים שמחוץ למשרד. בדיון זה סוכם כי יש מקום לראות את הטכנולוגיה כטכנולוגיה רפואיתהמתאימה לסל, וזאת לגבי "אוכלוסיות שיש להגדיר - למרות הקשיים בהגדרת האוכלוסייה הספציפית והחשש מאי הודאות הנובע מכך". בנוסף, הומלץ כי בשלב הראשון יוגדר למי הטכנולוגיה מתאימה בחלוקה לקבוצות (אבחנה, גיל ומצב תפקודי), בכל קבוצה תבוצע הערכה של יעילות הטכנולוגיה (בהתחשב בחלופות, בעלויות וכולי) ויוצע תעדוף על פי התוויות. כן הומלץ לגבות, ככל הניתן, את ההצעה בספרות רפואית המצביעה על יעילות השימוש בכל קבוצת התייחסות. הוזכר גם כי לדעת פרופ' רכס, יו"ר הלשכה לאתיקה של ההסתדרות הרפואית, הזכות לתקשורת היא זכות בסיסית שאין למנוע אותה. פרופ' רכס לא קבע, עם זאת, מהו המנגנון בו יש למצוא מענה לצרכי לקויי התקשורת.

           החלטת הגורמים המקצועיים בדיון הנ"ל דווחה למנכ"ל בכתב ביום 13.2.2013 על ידי מנהלת היחידה הארצית למכשירי שיקום וניידות שבמשרד. בעקבות דברים אלה הוגשה, כאמור, הטכנולוגיה לועדת הסל לגבי שנת 2014.

5.        ועדת הסל דנה בטכנולוגיה (בין השאר) בישיבתה מיום 11.11.2013. בהחלטת הועדה ממועד זה בפריט האמור נקבע: "הוועדה רואה במוסד לביטוח לאומי ככתובת ההולמת למתן טכנולוגיה זו ומימונה. הוועדה מבקשת להעלות הנושא מול המוסד לביטוח לאומי". בלשון אחרת - ההצעה לכלול את הטכנולוגיה בסל - נדחתה.

6.        על החלטה זו הוגש ערר ביום 9.12.2013. על הערר חתומים נציגי גופים שונים שחלקם הם מבקשי ההצטרפות שלפנינו וכן ד"ר הרצברג, קלינאית תקשורת ארצית במשרד הבריאות. בערר נטען, בדומה לטענה המרכזית בעתירה שלפנינו, כי אין בסמכותה של ועדת הסל להטיל את אחריות המימון הציבורי על גורם אחר, המוסד לביטוח לאומי. זאת בפרט כשנקבע בדיון המקדמי כי הטכנולוגיה מתאימה לועדת הסל. ביום 10.12.2013 התקיים דיון חוזר בפני הועדה. הדיון, כפי שעולה מעיון בפרוטוקול הארוך, היה סוער. כיוון שהדוברים אינם מצויינים בפרוטוקול בשמותיהם לא ניתן לדעת האם התבטאות זו אחרת שבפרוטוקול מופיעה בדברי אותו דובר כמה פעמים או בדבריהם של דוברים שונים. לעניין זה איני רואה חשיבות רבה, משום שבסופו של דבר ועדת הסל - ככל ועדה - מדברת בהחלטותיה. בדיון הובעה, בין השאר, דעה לפיה קיימת חובה על ועדת הסל לתעדף את הטכנולוגיה (דעה הדומה לעמדת העותרת שלפנינו). היו מי שמחו על כך שדיון "נכפה" על הועדה תוך חזרה על העמדה כי הטכנולוגיה כלל אינה מתאימה לסל. בסופו של דבר, ולאחר הדיון, פנה יו"ר ועדת הסל, פרופ' הלוי, אל מנכ"ל משרד הבריאות במכתב מיום 10.12.2013. במכתב זה ציין יו"ר ועדת הסל כי חברי הועדה מבינים את הצורך של החולים הזקוקים לטכנולוגיה ומזדהים עמו. אך אף על פי כן הם חשים שמיקום הטכנולוגיה אינו במסגרת סל הבריאות בכלל, והנוכחי בפרט. על כן, מבקשים חברי הועדה מהמנכ"ל לשקול מחדש סוגיה זו. ובלשונו של יו"ר ועדת הסל:

"... הדיון שנערך היום בוועדה רק חידד את המורכבות הקיימת סביב מאפייני הטכנולוגיה, אוכלוסיות היעד השונות, חוסר קיום תשתיות שירות מתאימות בקופות החולים ו/או במשרד הבריאות, סוגיות טכנולוגיות אשר מצביעות על כך שהטכנולוגיה בשנים הבאות צפויה להיות פחות ספציפית ולייתר את הטכנולוגיות הנידונות היום, לדוגמא, שימוש באפליקציות מכשירי טלפון וטאבלטים שיהיו מונחי מבט, ועוד.

חברי הוועדה חשו שאין בידם כלים מקצועיים והבנה מספקת על מנת להגדיר את הטכנולוגיה, מאפייניה ותעדופה במסגרת הסל, זאת בניגוד למאות הטכנולוגיות והתרופות האחרות שעמדו על שולחן הוועדה.

חברי הוועדה סברו כי יש מקום להקים צוות עבודה בנושא שיכלול אנשים מתחום רפואת שיקום, קלינאות תקשורת, נוירולוגים וכן מומחים מתחום המחשבים ותקשורת (שאינם מתחום הרפואה), אנשי אייזק ישראל ועמותות חולים נוספות, 'עזר מציון' ואחרים אשר יחדדו את הצרכים, מאפייני הטכנולוגיות, עלותן, כיוונים טכנולוגיים עתידיים וסוגיות נוספות, בטרם ניתן יהיה לדון בזה בוועדת הסל או במסגרת ממשלתית או מימונית אחרת שתקבע בהמשך.

מובן שההחלטה הסופית נתונה בידך ובמידה ותחליט כי יש הכרח שהוועדה תדון בטכנולוגיה עוד בשנה זו, נעשה זאת עם מיטב המידע והיכולת הקיימת שבידינו".

7.        הועדה קיימה דיון נוסף בעניין הטכנולוגיה ביום 23.12.2013. בדיון זה דווח על שיחות שנוהלו עם מנכ"ל משרד הבריאות. בעקבות הדיון כתב יו"ר ועדת הסל מכתב נוסף למנכ"ל למחרת היום, ביום 24.12.2013. המכתב דומה בתוכנו לקודמו, וכך נאמר בו:

"חברי הוועדה, על אף שהם מבינים ומזדהים עם הצורך של החולים הנזקקים לטכנולוגיה והשיפור שהם מקווים שהיא תביא להם, חשים עדיין שמיקום הטכנולוגיה אינו בפתחו של סל השירותים...

חברי הוועדה סבורים שאין בידם כלים מקצועיים והבנה מספקת על מנת להגדיר את הטכנולוגיה, מאפייניה ותעדופה במסגרת הסל, זאת בניגוד למאות הטכנולוגיות והתרופות האחרות שעמדו בפני שולחן הוועדה.

לפיכך ובשל חשיבותה הגבוהה של הטכנולוגיה לאיכות חיי המטופלים, הוצע בדיוני הועדה בשנה זו כי יש להעביר הטכנולוגיה ללימוד ובחינה של ועדה מקצועית אשר תעבוד יד ביד עם הגורמים הממשלתיים הרלוונטים. מומלץ כי צוות עבודה בנושא יכלול אנשים מתחום רפואת שיקום, קלינאות תקשורת, נוירולוגיים וכן מומחים מתחום המחשבים ותקשורת (שאינם מתחום הרפואה), אנשי אייזק ישראל ועמותות חולים נוספות, 'עזר מציון' ואחרים אשר יחדדו את הצרכים, מאפייני הטכנולוגיות, עלותן, כיוונים טכנולוגיים עתידיים, הטמעת הטכנולוגיה לפרטי המטופל (המדובר, כידוע, בטכנולוגיה המחייבת 'תפירה אישית' לצרכים) וסוגיות נוספות.

מומלץ כי צוות זה ישולב בועדה בין משרדית בה יכללו משרדי הרווחה, הבריאות, האוצר ונציגי המוסד לבטוח לאומי. הדבר יבטיח ראיה כוללנית ומציאת פתרון ישים ואמיתי לקבוצת חולים זו.

הנני פונה אליך בבקשה לקדם את הקמת הועדה הנדונה לאור חשיבות הנושא, נזקקות מיוחדת של קבוצת חולים זו והבטחה שניתנה על ידי לקבוצה גדולה של הורים למטופלים אלה אשר בקשתם לתמיכה באמצעות סל הבריאות נדחית, אף כי בנימוקים צודקים לכשלעצמם".